L’informazione genetica si distingue da ogni altra informazione personale e medica e richiede un’attenzione ed un trattamento particolare (al riguardo la dottrina ha coniato l’espressione “genetic exceptionalism”). Il carattere predittivo dell’informazione genetica comporta che i risultati di un test genetico possano essere di interesse per i familiari e più in generale per i membri del “gruppo genetico”. Tale interesse, tuttavia, potrebbe essere in contrasto con il diritto a non conoscere i risultati di un test genetico, espressione del più generale principio di autonomia individuale. Sul piano dei diritti umani, alcune esigenze di tutela, in specie dell’identità, della privacy e della diversità genetica sono collegate all’utilizzo/la manipolazione dell’informazione genetica. Tali esigenze sono considerate da vari strumenti internazionali ed europei (sia convenzionali che di soft law) che contengono norme in materia di privacy, principi di non discriminazione, linee guida sui test genetici, in uno scenario di estrema eterogeneità delle normative nazionali in materia. In tale contesto si impone l’esigenza di un bilanciamento tra interessi individuali e collettivi. In particolare, se la tutela della salute è un interesse della Comunità degli Stati nel suo insieme, il diritto individuale alle cure (con specifico riguardo ai servizi genetici) e la confidenzialità genetica possono trovare dei limiti in altri interessi individuali o collettivi. Pertanto, il bilanciamento tra diritti umani può trovare una soluzione dinanzi alle Corti costituzionali ed alle Corti europee. Il presente contributo si propone di illustrare i principi di diritto internazionale che rilevano nella disciplina dell’informazione genetica, con un focus sulla Convenzione di Oviedo sui diritti umani e la biomedicina e sul Protocollo addizionale relativo ai test genetici a fini medici.

Genetic Information and Human Rights: Balancing Individual and Collective Interests

MARRANI, DANIELA
2012

Abstract

L’informazione genetica si distingue da ogni altra informazione personale e medica e richiede un’attenzione ed un trattamento particolare (al riguardo la dottrina ha coniato l’espressione “genetic exceptionalism”). Il carattere predittivo dell’informazione genetica comporta che i risultati di un test genetico possano essere di interesse per i familiari e più in generale per i membri del “gruppo genetico”. Tale interesse, tuttavia, potrebbe essere in contrasto con il diritto a non conoscere i risultati di un test genetico, espressione del più generale principio di autonomia individuale. Sul piano dei diritti umani, alcune esigenze di tutela, in specie dell’identità, della privacy e della diversità genetica sono collegate all’utilizzo/la manipolazione dell’informazione genetica. Tali esigenze sono considerate da vari strumenti internazionali ed europei (sia convenzionali che di soft law) che contengono norme in materia di privacy, principi di non discriminazione, linee guida sui test genetici, in uno scenario di estrema eterogeneità delle normative nazionali in materia. In tale contesto si impone l’esigenza di un bilanciamento tra interessi individuali e collettivi. In particolare, se la tutela della salute è un interesse della Comunità degli Stati nel suo insieme, il diritto individuale alle cure (con specifico riguardo ai servizi genetici) e la confidenzialità genetica possono trovare dei limiti in altri interessi individuali o collettivi. Pertanto, il bilanciamento tra diritti umani può trovare una soluzione dinanzi alle Corti costituzionali ed alle Corti europee. Il presente contributo si propone di illustrare i principi di diritto internazionale che rilevano nella disciplina dell’informazione genetica, con un focus sulla Convenzione di Oviedo sui diritti umani e la biomedicina e sul Protocollo addizionale relativo ai test genetici a fini medici.
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